啓発事業ブログ

定例会で集まるとテーマに沿った話の中でも、いろんな心配事や悩みがみなさんの口から出てきます。１０月の定例会は「よろず悩み事相談」と題し、気になっていること、悩んでいることなどに絞って話し合いました。

最初は恒例の自己紹介です。今回は初参加の方も２名おられました。読書の秋にちなみ、読書を織り込んで自己紹介していただきました。読書好きの方が多かったですが、年とともに読まなくなった方や心理学の難しい本に挑戦している方、「昔は子どもの障害に関する本を読み漁っていたが、今は定年後の暮らしに関するものに変わった」という方など、それぞれ楽しいエピソードを聞かせていただき、すっかり和んだところで本題へと入りました。

最初に出たのはやはり「親なきあと」の不安でした。「親なきあとをどうしたらいいの？」「６５歳になったら介護保険？」「グループホームに入れるの？」など、これまでも何度となく話し合ってきたテーマです。相談支援専門員と話す、福祉の専門家と繋がる、親心の記録を残すなど意見がありました。中には「親同士が仲よくなっても、離れたところで暮らしていたらいざというとき駆け付けられないし、本人だけでは意思の疎通が難しいので家族も一緒にいたほうがいい。公営住宅などを１棟障害者の家族専用にして、みんなで助け合って暮らせるような場所があれば。」「障害児の親として印象を悪くしないようにと先輩ママから言われ、障害のある子がいても元気なお母さんと思ってもらえるようマンションの方ともいい関係を築いてきた。仲間で話し合う場や助け合うことができればもっと気持ちが軽くなる。」など、親同士の繋がりを大切に感じられる方が多くおられました。当会理事長からは「以前親が亡くなり子ども一人残された方がおられたが、育成会の仲間が集まって葬儀や事後処理を行った。ご本人も親を亡くした喪失感はあったと思うが、今の自分の居場所に戻って行かれた。そういう居場所を作っておくことが大事。困っていることや悩みをみんなで出しあって、解決できることもある」というお話があり、悩み事相談の場の大切さを改めて感じた回でした。他にも年金のことやきょうだいの結婚についてのご心配もあり、「よろず相談第２弾」もありかなと感じました。

１１月の定例会は…　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　今月号の「手をつなぐ」に『あなたの居場所』という特集がありました。とても興味深い内容でしたので、「居心地のいい場所はありますか？」というテーマでわが子にとっての居心地のいい場所について考えてみたいと思います。

とき：１１月２１日（木）１０：００～１２：００　　　　　　　　　　　　　ところ：育成会生活支援センター会議室（大橋町）

今月はテレビ新広島制作でFNSドキュメンタリー大賞を受賞した『彷徨う居場所～親なきあとわが子の居場所は～』を視聴しました。テレビ放映されましたのでご覧になった方もおられると思いますが、この番組は２人の障害のある子を持つ家族の日々を追ったドキュメンタリーです。国の「地域移行」推進により、入所施設の数は減少しています。その一方で地域の理解やグループホームなどの居場所としての受け皿はまだ十分とは言えません。そのような状況の中わが子が安心して暮らせる居場所を模索し続けながら、行政や国にも積極的に働きかけを続けるお父様の姿に色々と考えさせられることが多く、その懸命な姿に胸が熱くなりました。障害者権利条約の批准もあり”障害があっても地域で暮らす”という理念は素晴らしいものの、グループホーム建設に反対する地域住民が旗を立ててシュプレヒコールを上げる場面では、このような不寛容な世の中に障害のある人の居場所があるのか？と考えると胸が痛みました。

参加者の皆さんも「今入居しているグループホームが息子にとって終の棲家となるのか？」「24時間体制でヘルパーさんに支援してもらえば自宅で独り暮らしができる障害のある人もいると思うが、今の現状では人手不足もあり難しいだろう。」「利用している就労継続支援事業所が法人内でグループホームを運営していないのでグループホーム探しに苦労している。もしグループホームが利用できるようになったとしても、現在本人が気に入って通っている事業所の利用が難しくなる（距離的な問題で）のも考えものだ。」など様々な意見が出ました。グループホームや入所施設の数だけでなくその質も親にとっては大きな問題ではありますが、現状を知ることも大事なことだと思います。ある参加者の方は「この番組自体見てなかったので、すごく勉強になりました。」と言われました。一つのドキュメンタリー番組も十数名で視聴することでいろいろな意見を聞き、情報も得ることができ、考えるきっかけになります。”親なき後”に大きな不安はありますが、みんなも同じように感じていると知ることで少し心が軽くなった気がしました。

次回の定例会は10月17日（木）10：00～　育成会大橋事務所会議室において「よろずお困りごと相談室」として、福祉に関してのことやこどもの謎な行動、障害のある子への家族の対応で気になる事など小さなことから大きなことまで皆さんで話し合ってみましょう。話すことで何かしらのヒントが見つかるかもしれません！

 

８月の定例会は長崎市社会福祉協議会が今年４月に開所した「長崎市権利擁護・成年後見支援センター（通称「権利擁護センター」）」について知ろうということで担当の方をお招きしお話を伺うことにしました。当日は総合相談支援課課長、権利擁護センター相談員、長崎市女性サポートセンター相談員の方３名にお越しいただきました。

最初に長崎市の社会福祉協議会の相談窓口についてお話があり、どこに相談していいか分からない方のために「しゃきょう”なんでも”相談」という窓口があること、親に何かあったときの”３つそなえ”として①どこに住み、どこで働くのかという「居場所のそなえ」②誰とつながっておくのかという「支援者のそなえ」③本人の願いをかなえるための「生活費のそなえ」についてお話しいただきました。

後半は「権利擁護」と「成年後見制度」についてのお話で、権利を守る福祉の仕組みとしての「成年後見制度」と「日常生活自立支援事業」のそれぞれ内容や違い、メリット・デメリットなどについても丁寧に分かりやすく説明していただきました。そして長崎市からの委託業務でもある４月開所の「長崎市権利擁護・成年後見支援センター」がどのような活動をしているのかについてのお話もありました。市民や関係機関から寄せられる制度や申し立てに関する相談に対応されていますが、もうすでに１２０件の相談を受けられているとのことでした。相談料や出張費用はかからないそうで、とても身近な相談窓口になりそうです。

終了後にはみなさんからいくつも質問が上がり、ひとつひとつに丁寧に回答いただきました。聞きたいことがあればいつでも呼んでくださいと言っていただき、社協さんがさらに身近に感じた定例会となりました。（詳しい内容は広報あじさい172号で報告します。）

９月の定例会はFNSドキュメンタリー大賞作品「彷徨う居場所～親なきあとわが子の居場所は～」を視聴し、親なきあとの居場所についていっしょに考えてみましょう。９月１９日（木）１０：００～１２：００の予定で、育成会支援センター会議室で行います。

障害のある子を持つ親として、わが子の障害特性と長年付き合ってきてもいまだに理解で出来なかったり、受け入れられない行動の対応に苦慮する場面は多々あります。障害の受容はできていても問題行動といわれるような行動に直面すると落ち込んだり、悩んだりします。一方で障害特性を無視して誤った対応を繰り返してしまうと二次障害を引き起こし、ますます本人の苦しさは大きくなってしまうという話を聴き、深く苦悩される親御さんは私ばかりではないでしょう。ではどのような対応が本人にとって適切なのでしょう？

今回は応用行動分析学をベースに自閉スペクトラム症や発達障害、知的障害のある人たちとその家族を支援されている鳥取大学の井上雅彦先生をお招きして”ながさき知的障害児者生活サポート協会主催講演会”を実施しました。井上先生は全国手をつなぐ育成会連合会が発行した自閉スペクトラム症のわが子との日常を綴った4コマ漫画「家族はすったもんだ」の監修も手掛けられていますが、講演会の中でもその漫画の一コマを取り上げながら自閉スペクトラム症の人のあるあるな行動・言動を応用分析学の視点から分かりやすくそしてユーモアたっぷりに解説いただきました。1時間半の講演時間を延長してお話しいただきましたが、終了後のアンケートでも「講演時間を延長されたとのことだが大変わかりやすく、面白くあっという間に終了した感じだった」との意見が大多数でした。ともすると家族として振り回されてしまう障害のある人の”こだわり”も成長とともり変化するというお話に、わが子を振り返ってもそうだったと納得しました。親としては”こだわり”を失くすことばかりに気を取られてしまいがちですが、その”こだわり”にとことん付き合い、面白がれることが出来ればもっと生活自体が豊かになるのかも、、、と感じました。

参加者の皆さんも熱心に聴講され、時には大爆笑が沸き起こる和やかな雰囲気の中講演会を閉じました。「また井上先生の講演会に参加したい」「すごく分かりやすく改めて障害特性を学ぶことが出来た」というお声を多数いただきました。知的障害のある方のご家族をはじめ福祉事業所などの福祉関係者、学校の先生、行政関係の方々など広い分野の方に参加して頂き、今回の講演会を実施することができ良かったと改めて思いました。

※ながさき知的障害児者生活サポート協会とは・・・知的障害や自閉症を含む発達障害のある方とその家族の生活上での安全・安心を目的として設立されました。日常生活中、偶然な事故により他人にけがをさせたり、他人の物を壊したりした時の個人賠償責任補償や病気やけがで入院した時の補償（入院給付金）などに保険金が支払われています。長崎市手をつなぐ育成会は「ながさき知的障害児者生活サポート協会」の取り次ぎ業務を行っています。

先月は”拡大版定例会”として定期総会時に「親なきあとのリアル」と題して、長崎市障害者基幹相談支援センターと相談支援事業所いんくるの両所長に実例を基にお話しを伺いました。アンケートでは具体的な事例を聞くことが出来て大変有意義な総会だったという意見をいただきました。

７月の定例会は”、親なきあと”の話題の中でも特に関心が高いお金のことについて話し合ってみました。まず長崎市育成会でも職員研修に取り入れているeラーニングで『親あるうちに考える”親なきあと”の準備と心構え』という動画を視聴しました。①「お金はいくら必要？」、②暮らしの場によって違う具体的な生活費は？、③「遺言」の必要性、④障害のある子に多くの財産を残したい場合、⑤「遺言執行者」についてなど障害のある子の親にとって気になるテーマばかりの内容でした。

視聴後の話し合いでもお金についてのみならず、障害のある本人の将来の住まいや暮らし方、成年後見制度について、きょうだいに障害のある本人のお世話をどこまでお願いする？など話が広がりました。また、法人でもなれるという「遺言執行者」に長崎市育成会が法人として携わってくれたら助かるのではないかという意見も出ました。いろいろな話題の中でも皆さん共通して関心が高かったのは、グループホームや入所施設への移行のタイミングについてでした。今は親である自分も元気なので直ちにグループホームや入所施設を利用させようとは考えないが、いざ自分が障害のある子の面倒を見れなくなった時に利用したいグループホームや入所施設が満室で利用できない場合どうなるのだろう。また、早い時期からグループホームを利用して、本人が自宅以外の暮らしに慣れるのを見るまで安心できないと仰る方もいらっしゃいました。今すぐに遺言書を作成することはできなくても、以前の定例会でも記入に取り組んだ「親心の記録」への追加記入や家族間での情報の共有など出来ることから取り組まなくてはとの意識を持ちました。

次回の定例会は8月19日（月）10：00～　育成会大橋事務所会議室　令和6年4月1日に開所した「長崎市権利擁護・成年後見支援センター」から担当の方にお越しいただき、「成年後見制度」と「日常生活自立支援事業」についてお話しして頂きます。支援センターの役割とは？一体どんなお手伝いをしていただけるの？などこの機会に気になる成年後見制度について専門家にお聞きしてみましょう！是非お気軽にご参加ください。

先月末、長崎市手をつなぐ育成会の総会が行われ、理事長のお話や局長からの啓発事業に関する報告の後、長崎市障害者基幹相談支援センターの神林所長と当会相談支援事業いんくるの松下所長を迎え、『親なきあとのリアル～相談支援の立場から～』と題し話をお聞きしました。

　親の立場からの質問に対し、お二人が相談支援に携わってこられた経験から私たち親に知っておいてほしいこと、備えておいてほしいことなどを例を挙げながら分かりやすくお話しいただきました。両親そろっていてもどちらかが体調を崩すと不安やストレスからもう一方も体調を崩してしまい、たちまちお子さんの生活が困難になることや、配偶者が亡くなり、母と子、父と子の２人になった場合、ひとりっ子の場合、きょうだいがいる場合など、様々な場合についてどのような困りごとが起こるのか、リアルなお話を聞くことができました。また備えがあってよかった例もご紹介いただき、役立つお話も聞くことができました。成年後見制度の話では、育成会の顧問山本弁護士の「後見人を付ける必要性があるかどうか、本人のために動いてくれる親族が２名以上いるかということが成年後見制度を利用する目安」というお話もご紹介いただきました。

　親なきあとは、家族の状況、本人の状況によって変わりますが、日ごろから家族が本人についての情報を共有しておくこと、大切なことは文字に残しておくこと、周囲の人とつながっておくこと、福祉サービス以外の選択肢を増やしておくことなど、たくさんのアドバイスをいただきました。「本人のことを託す理解者・協力者を増やすことは親にしかできない、大切な親なきあとの備えです」という言葉が心に残りました。

７月の定例会では、総会での『親なきあとのリアル』からの延長戦として『どうやって残す？』と題し、親なきあとのお金のことを中心に話し合いたいと思います。

７月１７日（水）１０：００～１２：００

育成会生活支援センター会議室（大橋町）

 

障害福祉サービスも充実してきた昨今ですが、地域によって受けられるサービスに差があったり、サービスの受給はしているものの契約した事業所の人材不足等のために必要な時にサービスを受けられない場合もあるようです。障害があっても地域で安心して豊かに暮していくために、あるいは親なきあとの本人の選択肢をふやすためにどのようなサービスがあればいいのでしょうか？今回の定例会では共生型サービスを先駆的に始められた富山の事業所の取り組みを取材した番組と、重度の知的障害のある人にも2014年から利用が可能になった重度訪問介護を利用しながら独り暮らしをされている方の動画を視聴し、皆さんで話し合ってみました。

共生型サービスについては定例会に参加された当法人理事長から、育成会5か年計画でも共生型の計画も入れているが共生型は介護事業が中心であり障害分野の充実が難しいことや、給付費の問題がある事などを説明されました。重度訪問介護についてもヘルパースタッフの恒常的な人材不足があり、なかなか稼働できていない状況にあるようです。参加された方からは、「今後はヘルパー事業の充実のために、各移動支援事業所が連携してネットワークを構築して取り組んでいけないものか？」という意見も出て、なるほど！と思いました。今でこそ障害のある人が地域で暮らすための障害福祉サービスが充実してきていますが、一昔前はサービスもなく育成会の会員さんによるインフォーマルの助け合い（互助）で支えあった歴史があるという先輩の会員さんのお話に、若い参加者の方は驚かれていました。障害があっても地域で暮らすために自治会活動への参加や民生員・児童員との繋がりについての話題が広がり、親が高齢化するにつれて地域に暮らす障害のある子どもの存在をご近所に知ってもらう重要性を感じました。民生員・児童員との繋がりはひいては災害時においても有効ではないか？との意見も出ました。障害福祉サービスの充実は重要なことではありますが、育成会の会員同士や地域の方々との繋がりなど人と人とのつながりが大切だと改めて感じた定例会となりました。

次回の定例会は6月29日（土）育成会定期総会を拡大版定例会として実施します。相談支援事業所いんくる所長と4月から開業した長崎市障害者基幹相談支援センター所長に「親なきあとのリアル～相談支援の立場から～」と題してお話しして頂きます。経験豊富なお二人に今まで担当された数多くの実例を基に将来のために今できること、サービスや成年後見制度ではカバーしきれない部分などお聞きしたいと思います。貴重なお話が聴けるものと思いますので、是非お申し込みの上ご参加ください。※なお定期総会は長崎市育成会会員の方がご参加いただけます。（小）

 

 

全国手をつなぐ育成会連合会が、各都道府県育成会に向けて行った障害基礎年金に関するアンケートを基に令和4年「教えて！障害基礎年金」というDVDを作成しました。成人する前の本人さんや親御さんのための内容で、筑波大学の大村先生による詳しい障害基礎年金の解説と、全育連の又村常務理事が進行して社会労務士で親なきあと相談室を主宰されている渡部伸氏に年金申請時の大事なポイントや手順をＱ＆Ａ形式でお話しいただく2 本立ての内容となります。先日、このDVD視聴を主な柱とした「障害基礎年金学習会」を長崎県立鶴南特別支援学校で実施させていただきました。1時間程度のDVD視聴の後、実際の手続きの流れの説明および既に障害年金の申請を行った先輩としての体験談をお話しさせていただきました。

障害のある子を持つ親の会である育成会会員の”声”を基に作成されたDVDだけあって、障害基礎年金申請のポイントを中心に展開されるQ＆Aは、「なかなか他では聞くことが出来ない内容でとても勉強になった。」という感想をいただきました。また経験者として「それまで精神科の受診がなかったので、まず診断書を書いてくださる病院（医師）探しに苦労したが、先輩のお母さんに教えていただいた病院で診断書を書いてもらうことが出来た。」「医師には子どもの日常生活の大変さを理解してもらっていると思っていたが、障害基礎年金申請時の聞き取りに安易に『手助けがあればできる』と答えたのが災いしたのか1級が受給できると思っていたが2級の受給だった。」という話をしました。

ＤＶＤの締めくくりに全育連として①知的障害は精神障害と同じ一類型ではなく、固定的な障害としての位置づけを②固定的な障害として、再認定（更新）をなくして永久認定の方向へ③年金が所得保障と位置付け生活の礎であることを明確に④金額を生活保護の水準に！という4点の要望を上げているという説明もありました。参加された皆さんはメモを取られたりしながら真剣にお聞きいただいていました。障害のある人にとっての所得保障といえる障害基礎年金に対する意識をより強く持っていただいたように感じました。（小）

障害があってもなくても日々健康的に過ごせるに越したことはありません。以前の定例会でも障害のある人の健康課題について取り上げましたが、今回は特にお薬について掘り下げて話し合ってみました。参加された皆さんにお聞きすると、約7割弱の方のお子さんが向精神薬を服薬されていて、中には低年齢時から服用を開始された方もいらっしゃいました。知的障害、特に自閉スペクトラム症などの発達障害のある人の中には障害特性（感覚の問題など）でパニックや自傷、他害の問題があり、やむを得ず服薬を開始された方が多いようでした。親として薬の副反応（肝機能の数値や体重増加などが事例としてあげられました）は気になるものの、てんかん発作の予防や気持ちの安定のため、また気になる行動を抑えるためなどの理由で服薬されている方が多いようでした。薬の効能についても実感している方や効いているかどうか分からないという方までさまざまでした。学校の先生から薬の服用を薦められたとのお話には、違和感を持たれた方もいらっしゃたようです。服薬前に環境調整や支援の見直し、アセスメントはなされた後の提案なのか？疑問の声が上がりました。薬を飲むこと自体に抵抗感が強いので飲ませていないという方もいらっしゃいました。さらに一度服薬を始めるとずっと飲み続けなければならず、この先いつまで服用しないといけないのか分からないという意見もありました。

後半では「障害のある人の健康課題について」という動画を視聴しました。まずは障害のある人が病院を受診する際の受診障壁やポリファーマシー（必要以上に薬を処方される多剤問題）について、知的障害があっても治療方針の決定に納得して治療を受けるアドヒヤランスについて学習しました。振り返って考えても私自身子どもが病院を受診する際、治療内容や薬について今まで十分な説明をしていなかったと反省しました。さらに一度処方された薬であっても、子どもの体調の変化をよく観察し担当医とも情報を共有し、場合によっては減薬についても検討することの大切さを感じました。お子さんが服薬されてても、服薬されてなくても改めてわが子の健康について考える良いきっかけになったのではないでしょうか。

来月の定例会は5月15日（水）育成会大橋事務所会議室にて10：00～12：00。障害のある人を取り巻くサービスについての動画を視聴しましょう。共生型のデイサービスや重度訪問介護など、どのようなサービスがあればさらに本人の選択肢が広がるのか、他地域の取り組みを参考に話し合ってみましょう！

 

障害のある子どもを持つ親にとっての心配事の一つは、やはり”親なきあと”ではないでしょうか。親である自分に万が一のことが起こったり、判断が十分にできない状況に陥った場合、障害のある子どものお金の管理はどうしたらいいの？生活の場はどこに？など不安材料は多々あります。今月の定例会はそういった多くの疑問や心配事の相談に対応する「親なきあと相談室」を2014年から開設し、年間100件以上の相談を受けられている渡部伸さんのオンライン講演を視聴しました。ご自身も知的障害のあるお子さんをお持ちで手をつなぐ親の会の会長も務められています。以前長崎市育成会で企画した研修会にもご講演いただき、わかりやすくかつ軽妙にお話していただき参加された皆様に大変好評いただきました。今回のオンライン研修でもたくさんの相談事例を基に詳しく具体的に解説してくださいました。

”親なきあと”の課題として①お金②生活の場③日常生活のフォローと分類され、それぞれの課題を解説されました。また、相談事例も子どもさんの年齢や属性で分けて説明されました。中には障害のある人ご本人やきょうだいからの相談も受けられるようで、多くの興味深い相談事例をお聞きすることができました。さらに親の会などの研修会などに参加し情報を集め、孤立しないようにすることも重要であるとのお話に参加者の皆さんも共感されたようでした。10年前に渡部さんが開設された「親なきあと相談室」ですが、今では他県でも開設されいるようです。窓口があることで”親なきあと”の不安を少しでも具体化して、次のステップにつながる安心感があるように思います。長崎でも「親なきあと相談室」が開設されるに越したことがありませんが、育成会が相談窓口となり障害のある人の親御さんの悩みに寄り添うことが出来ればと思いました。

次回の定例会は4月18日（木）10：00～12：00　育成会大橋事務所会議室で行います。テーマは”お薬について”です。持病のために常に服薬しなければならない、パニックや自傷を抑え感情の波を出来るだけ小さくするためにお薬を利用している、一度飲み始めると止めることはできない？など日頃からお薬を服用されている方もいらっしゃるかもしれません。今回はどのようにお薬と付き合っているのか話し合ってみましょう！