4月から会員定例会の中で始めた支援者の方々に向けた「親心の記録」の記入ですが、めでたく最終回を迎えました。今回は『親として支援する方に伝えたいこと』という自由記述のページと『子どもの健康、その後の対応』というページを記入しました。
みなさん悩みながらも記入し、『支援者に伝えたいことと』としては「自分の意思でいろんなことができるように促して」「コミュニケーションがうまくできないので、みんなと仲良くできるよう支援して」「本人が納得できるよう十分に説明して」「こだわりが多いので無理に止めるのではなく、うまくかわしていけるような支援を」というような基本的な支援のしかたについての希望が多く聞かれました。また、親なきあとの生活の場として「白い壁の病院みたいなところではなく家の延長にあるような建物で暮らしてほしい」という声もありました。中には「きょうだいに月に1回でも電話をかけさせて」という意見に「わたしも書いておこう！」という同意の声、「明るい色の服を着せて」「体を動かすイベントには誘ってみて」などのピンポイントの希望もあがりました。
『子どもの健康』については緊急時の対応や介護が必要になったときの対応、延命治療や葬儀、お墓まで細分化された問いに答える形式になっており、私たち障害のある子を持つ親がどれだけ先のことまで心配しないといけないのか思い知らされました。将来病気になったときは「病状や治療法を本人にも分かりやすく説明してほしい」、延命についても「十分に説明をして本人の意見も必ず聞いてほしい」など、分からないと周りが判断せず本人への説明と問いかけを望む声が多く上がりました。
記入後、まだ学齢期のお子さんのお母さんは「伝えたいことがこんなにあるのかと驚きました。思っていることを記録しておく大切さを実感しました。」と感想を述べられました。初めての「親心の記録」記入から4年、第2章も何とか終了することができました。
10月の定例会は、自ら娘さんの成年後見人となられたお母様のお話を伺います。どのような経緯でご自分で後見人をしようと思われたのか、どのような業務があるのか、様々なお話を伺いたいと思います。 10月21日（金）10:00~12:00育成会生活支援センター会議室で行います。ぜひご参加ください