４月の定例会は「どうやって決めてる？」と題し、わが子に関する何かを決めるときどんな方法で決めているのか、言葉での表出が難しい場合、どのように本人の意見を反映させているのか、それぞれのご家庭の意思決定支援について話し合いました。
最初に家族支援のテキストにあった点検ワークの「親子関係チェックリスト」を記入してもらい、各ご家庭での関わり方を点検していただきました。これは外食、買い物、トイレやお風呂、工賃など、様々な場面で誰がどのようにして決めているのかをチェックしていくものです。記入後気づきを発表してもらいました。「思った以上に本人の意思を確認していない」
「本人の意思は確かめていたつもりだったけど、誘導してたのかも…」「発語がなく本人が決められないのでほぼ親が決めてきた」「場面によって尋ねたり、尋ねなかったり、親の都合で決めているかも…」「本人の好みを反映してるとはいえ親が決めている」など多くの気づきがありました。中には「なぜ（自分は）本人の意思を確認して来なかったのだろう…」とうなだれる方も。「洋服は本人に選ばせると変な組み合わせになるからさせられない」「２択で本人が選んだほうを買ったのに、本人の気持ちは逆だった」「本意ではないことを言葉遊びのように言うので、言うことをうのみにしてはいけない」など、失敗談もありました。また、「重度で身体介助が必要なので、本人の好みではなく支援者が支援しやすいような服を優先して選ぶようにしている」というお話しもありました。
言葉で伝えることが難しい方の場合、本人の顔色、表情や行動で意思をくみ取るようにしているとのことでしたが、やはり親が決める機会は多くなるようです。あるお母さんは「障害がなかったらたぶんこうしたいだろうと考え、髪を染めたりマニキュアをしたりしてあげている。逆にこういうことは嫌だろうと思い、異性の身体介助は父親でもやらせない」と言われていました。
わが子がもっと幼いころに意思決定の重要性を知っていたらもっと違う子育てができたかもという先輩お母さんの意見もありましたが、幼いころから選択の機会をたくさん持つことや、自分の選択が受け入れられる体験はとても大切だと思います。参加された学齢期のお子さんのお母さまたちは「勉強になりました！」と言って帰られました。今回の様子は広報あじさい１６４号で詳しくお知らせします。
次回は「親以外の人とのつながり、どう作っていますか？」と題し、話し合う予定です。自発的に人間関係を築きづらい知的障害のある人たちにとって、どうやって人とのつながりを作っていけばいいのでしょうか。みんなで考えてみましょう。 とき：5月23日（火）10：00～12：00 ところ：育成会生活支援センター会議室（大橋）
講演の中で知的障害のある人が認知症を発症しても認知面だけに注目していると見落としてしまいがちなので、普段からの観察でもともとできることはどんなことかを知っておくことが大事だとお話されてました。ある障害者生活介護事業所の職員がチームとなって行動を分析して、対応している事例の動画を見て、この事業所にわが子をお願いしたいと仰る参加者もいらっしゃいました。知的障害のある人の認知症ケアプログラムはまだ始まったばかりで、全ての知的障害福祉施設で行えるものではないかもしれませんが、参加された方々は利用している事業所でもこの先駆的な取り組みを学び、活用してほしいと仰ってました。