長崎県立美術館では、新型コロナウィルス感染症への対応が続く中、医療従事者を始め頑張ってる人たちへの応援や感謝を表す取り組みとして、５月末より「青い紫陽花プロジェクト」がスタートしていました。この情報を得たタイムケアのスタッフが早速長崎市の日中一時支援事業タイムケアと長崎市育成会の本人向け余暇活動「夢くらぶ」の中で作品作りに取り組んでくれました。このプロジェクトは青い紙を使って貼り絵で青い紫陽花を描くというものでした。
タイムケア・夢くらぶの参加者のみなさんも熱心に取り組まれ、時には自分で、また時にはスタッフやヘルパーさんの助けを借りながら紫陽花や雨、カタツムリなど、思い思いの作品を完成させていました。
個性豊かなみなさんの作品をご覧ください。
県立美術館に寄せられた作品は１５０点にも上り、長崎市手をつなぐ育成会を始めすべての作品がホームページで紹介されています。
https://edublog.nagasaki-museum.jp/post/621966906514128896/
多くの障害のある人は日中支援事業所（就労支援継続事業所、生活介護事業所など）や相談支援事業所、加えて移動支援や短期入所、また学齢期の人の場合は放課後等デイサービスなど様々な障害福祉サービス事業所を利用されているのではないでしょうか。皆さんはそれぞれの事業所での出来事や支援に対する疑問、要望はどのように伝えられているのでしょう。6月の定例会では、参加者の皆さんに日頃、福祉事業所とどのようにやり取りをされているか話し合ってみました。
要望や疑問があるとオブラートに包まずすぐにストレートに伝えると言われる方（回りくどく言うと正確に伝わらない場合がある）、言いたいことがあっても自分の子どもに原因があると諦めてしまう人、言いたいことがうまく伝わらず気分を害した支援員にわが子が冷たく接されるのではないかと不安があり言えない、今は安定して通えているので取り立ててやり取りする必要性を感じていないなどいろいろな意見が上がりました。また伝達の手段も連絡帳でやりとりされている方、直接事業所に出向き担当者や施設長に話されている方、電話で伝える方など色々な方法で伝えられているようでした。中には携帯電話のメール機能を活用し、事業所での様子をエピソードを交えて写真と共に受け取られているという方もいらっしゃいました。家庭では見せない一面を見られたり、親ができないと決めつけていたことを思いがけず事業所でできた時の発見を共有することができたお話に、そういう方法もあったのかと共感される方もいらっしゃいました。
いずれにしても事業所とうまくやっていく秘訣は、遠慮しないで小さな疑問にしろ要望にしろ感じた時に早急に言うことが大事ではないかという意見がありました。直接伝えることで一時的に支援職員と関係性が悪くなったこともあったが、お互いに話し合いを重ね関係性も良くなったと話された方もいらっしゃいました。何か言いたいことがあっても「どうせ言っても分かってもらえない」と諦めず、小さな事でもコミュニケーションを取っていく努力を重ねることが必要だと感じました。親も事業所もお互いに「言いたいことが言えない雰囲気になってないか？」と考えて、風通しの良い事業所作りを目指してほしいと感じた定例会でした。
次回の定例会は7月15日（水）10：００～ 育成会大橋事務所会議室で「子育ての困りごとどうしてる？」というテーマで話し合ってみましょう！今回は育成会会員で無いの方も参加いただけます。困りごとという捉え方も単なるわがままなのか？こだわりなのか？それとも子ども自身でもどうしようもない障害特性からなのか？他の皆さんのお話や先輩の経験談にもしかしたらヒントがあるかもしれません。お気軽にご参加ください！
「長崎市南部にもグループホームを！」と長く願い続けられてきた会員さんたちの思いが叶い、香焼町に”ケアホーム陽香里”が完成しました。男性６名、女性４名計１０名の入居者を迎え、いよいよ６月に開所となります。
コロナウイルスの感染拡大防止のため３，４月は中止していた会員定例会ですが、６月は施工された積水ハウスさんの見学会に定例会で参加してきました。現地では”ケアホーム陽香里”の仁科主任に対応していただきました。
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次回の定例会は「事業所の困りごと どう伝えてる？」というテーマで話し合います。日中事業所だけでなく短期入所や移動支援など、いまや複数のサービスを利用するのは当たり前の時代です。悩んでいることや困っていることをどう事業所に伝えればいいのか、またこんな対応してもらって助かったというお話など、いろんなお話を聞かせてください。
とき：６月２２日（月）１０：００～１２：００ ところ：大橋町生活支援センター会議室
4月7日（火）に政府より緊急事態宣言が発令され、皆様も不安の中日々過ごされていることと思います。長崎はまだ新型コロナウィルス感染者の爆発的な増加には至っていませんが、私たちも三密（密閉、密集、密接）を避け予防に努めていかなければと感じています。今、様々なイベントも中止になっていますが、長崎市手をつなぐ育成会でも毎月1回のペースで実施している会員定例会を、3月、4月と新型コロナウィルスの影響拡大を考慮し中止にしました。
また、本人向けの活動として行っている夢くらぶ、お楽しみ倶楽部、フラワーアレンジメント教室、書道教室、日中一時支援事業タイムケアについても緊急事態宣言は当県には発令されていませんが、不要不急の外出を控え三密を避けるため中止を決定しました。ほとんどの活動は室内で実施しており、ご本人たち同士近づかないようにすることや、近くでおしゃべりしないように徹底するのは難しく、障害のある方たちの中には抵抗力の弱い方、体調が悪くてもうまく伝えられない方も多く、集合場所に公共交通機関を利用される方もいらっしゃることなど様々な要素を考え中止という結論に至りました。参加を楽しみにされていたご本人たちのことを思うとつらい決断ですが、今は感染のリスクを避けることが一番大事だと考えています。
一日も早くこの事態が収束して、以前のように自由にいろいろな活動が出来る日々が戻ることを願っています。5月の会員定例会も今後の状況を見て実施を検討したいと思います。皆様もくれぐれもご自愛の上、気をつけてお過ごしください。
ここ最近の定例会は、「長崎よかよか隊」で行っている感覚過敏や不器用さの体験を通して障害特性について話し合ったり、NHKの「おはよう日本」で特集された”骨折しても痛くない”～知られざる発達障害「感覚鈍麻」～を視聴し感覚の問題についてスポットを当てた話し合いを行ってきましたが、今回はガラッと内容を変えて、自分（親）や家族の楽しみについて話し合いました。
人間誰しも日々の生活の中で多かれ少なかれストレスを感じているものです。障害のある子の親は、障害特性への対応や福祉サービスの利用、健康管理など障害のない子の親に比べてストレスを感じることは多いような気がします。”楽しみ”はそんなストレスを軽減してくれたり、元気の素にもなります。参加者の皆さんに「あなたの楽しみはどんなことですか？」とお聞きすると、好きなアーティストのライブに行く、友達と旅行やランチに行く、映画、フラダンス、読書など様々な楽しみ方をされているようでした。皆さんご自分の楽しみのことを話される時は、笑顔になられとても幸せそうでした。また、他の方のお話をお聞きになり、新たな発見をされた方もいらっしゃり、「そういう楽しみ方があったのか！」と話される方もいらっしゃいました。毎日の生活や仕事でのストレス解消や息抜き、もしかしたら目標にもなり得る楽しみを見つけながら、生活することは大切だと感じました。毎日の生活の中での細やかな”楽しみ”が、引いては障害のある子どもへの接し方に余裕をもたらしてくれるかもしれません。
次回の定例会は3月19日（木）10：00～12：00 育成会大橋事務所会議室で「事業所の困りごとどうしてる？」というテーマで話しあってみましょう。毎日わが子が通っている日中事業所、相談支援事業所など利用している障害福祉サービス事業所で何か困ったことがあった時、どうしていますか？「事業所はどう対処してくれるの？」「満足して通っているのかな？」「こんな支援（配慮）をしてもらっている！」「うちの子が通ってる事業所の自慢をさせて！」など話し合ってみましょう。 皆さんお気軽にお越しください！
平成３０年より活動を開始した長崎市手をつなぐ育成会の理解啓発キャラバン隊「長崎よかよか隊」が令和２年初出動したのは雲仙市国見町にある地域就労事業所「野の花風館」さんでした。
数年前から、特に発達障害についての理解を深める勉強をされているとのことで、これまで主に知的障害のある人たちの理解啓発活動をしていた私たちは依頼をいただき、発達障害についての内容を増やして臨みました。「感覚過敏と鈍麻」の体験や指先が思うように使えない「不器用さ」体験、知的障害や発達障害についての話、知的障害のある小学生Aくんのストレスフルな１日を描いたストーリー「Aくんのいちにち」を聞いていただきました。参加されたのは事業所の利用者さん、職員さん、ご家族のみなさん方で、とても熱心に聞いていただきました。
お知らせ
２月２３日（日）10：00～12：00 「療育を考える親の会 つなぐ」様よりご依頼いただき 愛の夢未来センター（雲仙市愛野町乙526番地1）にて知的障害・発達障害の理解啓発活動のため出動します！興味のある方はぜひご参加ください。 参加費５００円（お子様無料）です。
お申し込み （株）こぴっと℡090-8836-8405/FAX0957-73-9504
今月は「体験してみようキャラバン隊！」と題して、定例会を開催しました。障害理解啓発活動の切り札として全国手をつなぐ育成会連合会が期待を寄せ、数年前から全国各地の育成会で発足の機運が高まっているのが障害理解啓発キャラバン隊です。長崎市手をつなぐ育成会でも2018年夏からキャラバン隊”長崎よかよか隊”を発足し、現在２１回の出動を行っています。今回の定例会では参加者の皆さんに実際に行っているプログラムを体験していただきました。自閉症・発達障害を含む知的障害のある人の中には知的発達の遅れだけでなく、身体的感覚の過敏さや鈍感さ（鈍感は気が利かないという意味なので、正しくは感覚が鈍いという意味の鈍麻）があると言われています。実際、定例会などでもわが子の感覚過敏や感覚鈍麻についての話になると、参加者の皆さんから大変多くのお話を聴くことが出来ます。今回はいろいろなプログラムの中から特に知っていただきたい「感覚過敏と鈍麻」「手先の不器用さ体験」を体験していただきました。体験の後は感想や実体験を話し合いましたが、参加者の皆さんそれぞれ、わが子の感覚について様々な対応をされていることに驚きました。声かけもついつい急かしたり、抽象的な表現を使ってしまいがちなので、本人の自己肯定感を損なわない声かけを心がけていきたいと言われる方もいらっしゃいました。参加者の皆さんは、改めて感覚過敏と鈍麻の奥深さを再認識されたようでした。一方で感覚過敏または鈍麻からの行動なのか、それともただ単にこだわりからきている行動なのかを見極めることも大事だと実感しました。
次回の定例会は「みんなで語ろう親の楽しみ」と題して、自分の楽しみや家族の楽しみについて話し合ってみましょう！皆さん、どんな楽しみでストレスを解消されているのでしょう？何か参考になるヒントが聞けるかもしれません。
日時：2月19日（水）１０：００～１２：００
場所：大橋町 育成会本部事務局会議室
前回の定例会で障害特性、とりわけ障害のない人には理解しにくい「感覚」の問題について話し合いました。知的障害のある人、特に自閉症・発達障害を含む知的障害のある人の障害特性は、100人いれば100通りの特性があるといわれるように一人一人特性の現れ方は様々です。感覚過敏は最近メディア等でも注目されつつあり、感覚の問題が生きづらさの一因であることが分かってきました。その反面感覚鈍麻についてはまだその存在自体知られてない面も多く、障害のある方ご自身や家族であっても感覚鈍麻から来る困難を自覚されてないケースもあるようです。今回の定例会は先日、NHKおはよう日本で特集された”骨折しても痛くない”～知られざる発達障害「感覚鈍麻」～という番組を視聴しました。ショッキングなタイトルに違わず内容も大変ショッキングなものでした。視聴された参加者の皆さんもわが子の身体の感覚が、障害のない人の感じ方と異なると気づかれてる方も多いようでした。日頃の一見奇妙とも見える行動も感覚鈍麻や低反応から来るものだと考えると納得がいったり、改めてわが子の生きづらさや困難さを痛感されたようでした。
成長や経験を積むことで感覚過敏や感覚鈍麻から来る生きづらさが緩和することは多いようですが、痛みが分からなかったり、暑さ寒さが体感出来ないことは経験や努力ではどうしようもない脳機能の問題なので、温度計、湿度計で気温や湿度を計測したり、鏡で自分の体に傷が出来てないかチェックするなどの自衛手段を取る必要性も触れられていました。自閉症・発達障害を含む知的障害のある人の障害特性と一言で言っても大変奥深く、幅広いので障害啓発キャラバン隊で今後も理解を求め活動を続けていかなければならないと思いました。
次回の定例会は1月22日㈭10：00～12：00 大橋町 育成会本部事務局会議室にて「体験してみようキャラバン隊」と題して行う予定です。”キャラバン隊てどんな活動をしてるの？””疑似体験を実際受けてみたい！””よそのキャラバン隊てどんな活動をしてるの？”など話し合ってみましょう。
＃知的障害啓発キャラバン隊
＃感覚過敏
＃感覚鈍麻
＃長崎よかよか隊
＃長崎市手をつなぐ育成会
長崎市手をつなぐ育成会では、昨年の夏から障害理解啓発活動の一つであるキャラバン隊を組織し、現在17回ほど出動しています。キャラバン隊の活動の中で、「知的障害のある人の生きづらさはどこから来るものなのか？」を探るうちに、知的障害のある人（特に発達障害を含む自閉症スペクトラムの方に顕著に表れているものですが）の感覚の問題に直面しました。今回の定例会は、障害特性から来る”生活するうえでの困難さ”について話し合ってみました。
参加者の皆さんが共通して挙げられたのは、スケジュールに関するものでした。日程が決定するまで何度も何度も訊ねてきて親御さんが閉口するというのはよく聞く話ですが、天候で行事の日程変更を余儀なくされ混乱した経験のある方は天気の変動にも敏感なので、スケジュールばかりではなく天気予報にも気を配らないといけないという方もいらっしゃいました。また聴覚に過敏さをお持ちの方は公衆トイレのハンドドライヤーや、赤ちゃんの泣き声、また花火や雷が苦手な方もいらっしゃるようでした。苦手な音でパニックになった経験をお持ちの方も、成長と共に経験を重ねたことで以前ほどの酷いパニックや恐怖感はなくなっているように思うと話された方もいらっしゃいました。過敏さとは逆に痛みに対して鈍感さをお持ちの人も多く、爪をかなり深く切りすぎたり、指先の逆剥けをずっとむしったり、自分の指を強くかんだり、また怪我をしても平気な顔をしてるなど沢山のエピソードがありました。感覚の過敏さや鈍感さ（鈍麻）については一般の人には理解が難しいものですが、障害特性を理解してもらううえで重要なポイントでもあると改めて思いました。
次回の定例会は12月20日（金）10：00～12：00 長崎市育成会大橋事務所会議室にて、障害特性からくる困難さの第2弾、特に「感覚過敏と感覚鈍麻」について、さらに深く話し合ってみましょう。対応策も皆さんと探ることで新たな気づきがあるかもしれません。
今月の定例会はいつもの会議室を飛び出して、ハートセンターの軽スポーツ室でエアロビクスを取り入れた運動を行いました。日頃タイムケアでお世話になっている先生を講師にお迎えしてきっちり２時間、真剣にそして楽しく取り組みました。進行の途中で体の構造（筋肉やツボ）について丁寧に説明していただきとても勉強になりました。先生が参加者の皆さんの体の不調を聴きながら、その対応やメンテナンスの方法を教えてくださり、今後それぞれ自分自身で心がけて続けてほしいとおっしゃっていました。普段運動する機会がない方が多く、「久しぶりに体を動かして気持ち良かった！」とか「定期的にこのような機会があったらうれしい。」と話されていました。体を動かすことでリフレッシュでき、気持ち的にも余裕をもって子どもと向き合えるように思います。将来的に元気に子どもと楽しく過ごせるために、時には親自身も体を動かし健康増進を図ることも大事だと改めて感じた定例会でした。
次回は「障害特性について語り合おう！」というテーマで定例会を行います。日頃の我が子との生活の中で、避けては通れない障害特性から来る様々な出来事。他の人はどう切り抜けているのか疑問に感じたことはありませんか？支援の仕方や関り方をみんなで話し合ってみませんか？「困った！」と捉えていたことの対応のヒントが見つかるかもしれません。気軽にご参加ください！
日時：11月19日（火） 10：00～12：00 長崎市育成会大橋事務所 会議室
